பெங்களூரு, பிப். 11: அரிதான நோய்களுக்கான இந்தியா அமைப்பு (ORDI) பெங்களூரில் தனது வருடாந்திர ரேஸ்ஃபோர் 7 விழிப்புணர்வு ஓட்டத்தை பிப். 22 ஆம் தேதி நடத்துவதற்கு முன்னதாக, அவசரக் கொள்கை நடவடிக்கை, சமமான சுகாதார அணுகல் மற்றும் அரிய நோய்களுக்கான நிலையான சிகிச்சை ஆகியவற்றைக் கோரியது.
இந்நிகழ்வு மருத்துவ வல்லுநர்கள், நோயாளி வக்கீல்கள், பராமரிப்பாளர்கள் மற்றும் தொழில்துறை பிரதிநிதிகளை ஒன்றிணைத்து, இந்தியாவின் அரிய நோய் சமூகம் எதிர்கொள்ளும் சவால்கள் மற்றும் நோய் கண்டறிதல், சிகிச்சை மற்றும் நீண்ட கால பராமரிப்பு ஆகியவற்றில் ஒருங்கிணைந்த நடவடிக்கையின் அழுத்தமான தேவையை முன்னிலைப்படுத்தியது.
ஊடகங்களில் உரையாற்றிய ஓஆர்டியின் இணை நிறுவனரும் நிர்வாக இயக்குநருமான பிரசன்னா ஷிரோல், ரேஸ் ஃபார்7 போன்ற சமூகத்தால் இயக்கப்படும் முயற்சிகள் அரிய நோய்களை பொது மக்கள் மற்றும் கொள்கை கவனத்திற்கு கொண்டு செல்வதில் முக்கிய பங்கு வகிக்கின்றன என்றார்.
“இந்தியாவில் அரிதான நோய்களைப் பற்றிய விழிப்புணர்வு மற்றும் கொள்கை கட்டமைப்புகள் உருவாகியுள்ள நிலையில், இப்போது கவனம் கட்டமைக்கப்பட்ட மற்றும் நீடித்த நடைமுறைக்கு செல்ல வேண்டும்,” என்று அவர் கூறினார். “நோயாளிகளுக்கு சரியான நேரத்தில் நோயறிதல், விரிவான ஆதரவான கவனிப்பு மற்றும் கிடைக்கக்கூடிய சிகிச்சைகளுக்கு சமமான அணுகல் தேவை, புவியியல் அல்லது மலிவு விலையைப் பொருட்படுத்தாமல். சமமான அணுகல் பாதுகாப்பு தரமாக இருக்க வேண்டும், ஒரு சலுகை அல்ல.”
2021 ஆம் ஆண்டின் அரிய நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கையைத் தொடர்ந்து, அரிதான மரபணுக் கோளாறுகளுக்கான நாட்டின் அணுகுமுறை படிப்படியாகத் தடுப்பதில் இருந்து சிகிச்சைக்கு மாறுகிறது என்று கர்நாடகாவின் மனித மரபியல் மையத்தின் (CHG) தலைவரும் இயக்குநருமான டாக்டர் மீனாட்சி பட் கூறினார்.
“தற்போது அறியப்பட்ட 7,000 அரிதான நோய்களுக்கான மருந்துகள் வெளிநாடுகளிலிருந்து இறக்குமதி செய்யப்பட்டவை” என்று அவர் கூறினார். “இந்தியா உள்நாட்டு மற்றும் மலிவு சிகிச்சைகளின் வளர்ச்சிக்கு முன்னுரிமை அளிக்க வேண்டும். சிகிச்சை முறைகள் இல்லாத இடங்களில், புதிய தீர்வுகளை உருவாக்க மருத்துவர்கள் மற்றும் விஞ்ஞானிகள் ஒத்துழைக்க வேண்டும்.”
புதிய சிகிச்சை உத்திகளை உருவாக்க கர்நாடக அரசின் ஆதரவுடன் மேம்பட்ட ஜீனோம் எடிட்டிங் மற்றும் ஜீன் தெரபி நிறுவனத்தை மனித மரபியல் மையத்தை அமைத்துள்ளது என்றும் அவர் கூறினார்.
ஒரு தொழில்துறை கண்ணோட்டத்தை வழங்குகையில், சனோஃபி இந்தியாவின் அரிய நோய் உரிமையாளரின் தலைவர் டாக்டர் மயூர் ஷா, அரிதான நோய்கள் குறைவாக இருப்பதால் அவற்றைக் கவனிக்கக் கூடாது என்றார்.
“மூன்று தசாப்தங்களுக்கும் மேலாக, அணுகல், கண்ணியம் மற்றும் நம்பிக்கையில் பங்குதாரராக சனோஃபி அரிய நோய் சமூகத்துடன் இணைந்து பணியாற்றியுள்ளார்” என்று அவர் கூறினார். “ரேஸ் ஃபார் 7 விழிப்புணர்வை உண்மையான தாக்கமாக மாற்றுவதில் கூட்டு நடவடிக்கையின் சக்தியை நிரூபிக்கிறது. இந்த இடத்தில் கார்ப்பரேட் தலைமை போதை மருந்து வளர்ச்சிக்கு அப்பாற்பட்டது – இதில் வக்காலத்து, கொள்கை ஈடுபாடு மற்றும் பாதுகாப்பு சுற்றுச்சூழல் அமைப்புகளை உருவாக்குதல் ஆகியவை அடங்கும்.”
செய்தியாளர் மாநாட்டின் முக்கிய சிறப்பம்சமாக, அரிய நோய் நோயாளிகள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களின் பங்கேற்பு இருந்தது, அவர்கள் நீண்டகால நோயறிதல் தாமதங்கள், உணர்ச்சிக் கஷ்டம் மற்றும் வாழ்நாள் முழுவதும் நிலைமைகளை நிர்வகிப்பதற்கான நிதிச்சுமை ஆகியவற்றின் தனிப்பட்ட கணக்குகளைப் பகிர்ந்து கொண்டனர். அவர்களின் அனுபவங்கள் மரபணு சோதனைக்கான விரைவான மற்றும் பரந்த அணுகல், முன்னணி சுகாதார வழங்குநர்களிடையே மேம்பட்ட விழிப்புணர்வு, வலுவான நிதி பாதுகாப்பு வழிமுறைகள் மற்றும் ஏற்கனவே உள்ள கொள்கைகளை திறம்பட செயல்படுத்துதல் ஆகியவற்றின் அவசியத்தை அடிக்கோடிட்டுக் காட்டுகிறது.
ரேஸ் ஃபார் 7, அரிதான நோய் தினத்தை அனுசரிக்கும் ORDI இன் முதன்மையான வருடாந்திர முயற்சி, நோயாளிகள், குடும்பங்கள், மருத்துவர்கள், ஆராய்ச்சியாளர்கள், மாணவர்கள், கார்ப்பரேட்கள் மற்றும் குடிமக்களை அரிய நோய் சமூகத்துடன் ஒற்றுமையுடன் ஒன்றிணைக்கிறது. இந்த ஆண்டு பதிப்பானது பொது விழிப்புணர்வை ஆழப்படுத்துவதையும், ஆரம்பகால நோயறிதல் மற்றும் பரிந்துரையை ஊக்குவிப்பதையும், சிகிச்சை மற்றும் நீண்ட கால பராமரிப்புக்கான மேம்பட்ட அணுகலுக்காக வாதிடுவதையும் நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது.
இந்தியாவின் அரிய நோய் கொள்கை நிலப்பரப்பு உருவாகி வரும் நிலையில், செயல்படுத்துவதில் குறிப்பிடத்தக்க இடைவெளிகள் உள்ளன என்று மாநாட்டில் பேச்சாளர்கள் குறிப்பிட்டனர். ஆதரவு கட்டமைப்பின் கீழ் பரவலான நோய்களைச் சேர்ப்பது, சிறப்பு மையங்களை வலுப்படுத்துதல், மேம்படுத்தப்பட்ட ஆராய்ச்சி மற்றும் தரவு சேகரிப்பு மற்றும் பராமரிப்புக்கான அணுகலை மேம்படுத்த வலுவான பொது-தனியார் கூட்டாண்மை ஆகியவற்றிற்கு அவர்கள் அழைப்பு விடுத்தனர்.
