பெங்களூரு, செப். 4: ஆயிரம் குழந்தைகள், ஆயிரம் குடும்பங்கள் மற்றும் ஆயிரம் புதிய தொடக்கங்கள்: சங்கல்ப் இந்தியா அறக்கட்டளை, 1,000 குழந்தைகளுக்கான ஸ்டெம் செல் மாற்று அறுவை சிகிச்சைகள் என்ற மைல்கல்லை எட்டியுள்ளது. இதன் மூலம், தலசீமியா போன்ற கடுமையான பரம்பரை இரத்தக் கோளாறுகளால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு, வழக்கமான இரத்தமாற்றம் மற்றும் வாழ்நாள் சிகிச்சைக்கு அப்பாற்பட்ட ஒரு ஆரோக்கியமான வாழ்க்கைக்கான வாய்ப்பு கிடைத்துள்ளது. இந்த மைல்கல், செப்டம்பர் 5 ஆம் தேதி பெங்களூருவில் “1,000 புதிய தொடக்கங்கள்” என்ற கருப்பொருளின் கீழ் கொண்டாடப்படவுள்ளது. இது, சங்கல்ப் இந்தியா அறக்கட்டளை மற்றும் சர்வதேச இலாப நோக்கற்ற அமைப்பான டிகேஎம்எஸ் ஆகியவற்றுக்கு இடையேயான பத்தாண்டுகளுக்கும் மேலான கூட்டாண்மையில் ஒரு முக்கிய சாதனையாகவும் விளங்குகிறது. இக்கூட்டாண்மையில், மருத்துவ மற்றும் அறிவுசார் கூட்டாளியான கியூர்2சில்ட்ரன் அறக்கட்டளையும் இணைந்துள்ளது.
சங்கல்ப் மூலம் மேற்கொள்ளப்பட்ட 1,000 மாற்று அறுவை சிகிச்சைகளில், 820-க்கும் மேற்பட்ட குழந்தைகளின் மாற்று அறுவை சிகிச்சை செலவுகளுக்கு டிகேஎம்எஸ் பங்களித்துள்ளது. பல ஆண்டுகளாக, இந்தக் கூட்டாண்மை தனிப்பட்ட மாற்று அறுவை சிகிச்சைகளுக்கான நிதி உதவியைத் தாண்டி வெகுவாக வளர்ந்துள்ளது. இன்று, இது தலசீமியா பராமரிப்பு, மாற்று அறுவை சிகிச்சை உள்கட்டமைப்பு மற்றும் நோயறிதல், சிறப்புப் பயிற்சி மற்றும் மருத்துவ ஆராய்ச்சி ஆகியவற்றை உள்ளடக்கியுள்ளது.
“ஆயிரம் மாற்று அறுவை சிகிச்சைகள், நீண்டகால கூட்டாண்மைகளால் என்ன சாதிக்க முடியும் என்பதைக் காட்டுகின்றன. சங்கல்ப் அசாதாரணமான உள்ளூர் நிபுணத்துவத்தையும் அர்ப்பணிப்பையும் வழங்குகிறது, கியூர்2சில்ட்ரன் முக்கிய மருத்துவ அறிவை வழங்குகிறது, மேலும் நாம் இணைந்து, அதிகமான குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சைக்கான அணுகலை ஒரு யதார்த்தமாக மாற்ற உதவ முடியும். இது போன்ற ஒரு நீடித்த ஒத்துழைப்பைத்தான் நாங்கள் உருவாக்க விரும்புகிறோம்: நாட்டில், நாட்டிற்காக,” என்கிறார் DKMS-இன் உலகளாவிய தலைமைச் செயல் அதிகாரி டாக்டர் எல்கே நியூஜார்.
பத்து ஆண்டுகளுக்கும் மேலான வளர்ந்து வரும் தாக்கம்
சங்கல்ப் தனது முதல் குழந்தைகளுக்கான எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை திட்டத்தை 2015-ஆம் ஆண்டில் பெங்களூரில் கியூர்2சில்ட்ரன் உடன் இணைந்து தொடங்கியது. அதே ஆண்டில், DKMS உடனான ஒத்துழைப்பு இலவச எச்எல்ஏ வகைப்படுத்தலுடன் தொடங்கியது, அதன் பின்னர் சிகிச்சை பாதை முழுவதும் விரிவடைந்துள்ளது. டிகேஎம்எஸ் நோயாளிகளுக்கும் அவர்களது குடும்பத்தினருக்கும் எச்எல்ஏ வகைப்படுத்தல், தலசீமியா மேலாண்மை மற்றும் மாற்று அறுவை சிகிச்சை செலவுகளுக்கு ஆதரவளிக்கிறது, மேலும் பெங்களூரு மற்றும் அகமதாபாத்தில் குழந்தைகளுக்கான சிறப்பு எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை திறன் மற்றும் மூலக்கூறு நோயறிதலில் முதலீடு செய்துள்ளது. கூட்டாளிகள் செவிலியர்களுக்கான சிறப்புப் பயிற்சியிலும், 2025 முதல் மருத்துவ ஆராய்ச்சியிலும் இணைந்து செயல்படுகின்றனர்.
“எங்களைப் பொறுத்தவரை, இந்த 1,000 உறுப்பு மாற்று அறுவை சிகிச்சைகள் 1,000 தொடக்கங்கள் ஆகும். நிறுவனங்கள் தங்களின் பலங்களை ஒரு பொதுவான நோக்கத்துடன் ஒன்றிணைக்கும்போது, குணப்படுத்துதலை அனைவருக்கும் கிடைக்கச் செய்ய முடியும் என்பதற்கு இவை சான்றாகும்,” என்கிறார் சங்கல்ப் இந்தியா அறக்கட்டளையின் தலைவர் ரஜத் குமார் அகர்வால். எண்களைக் காட்டிலும் மேலாக, இந்த மைல்கல் எங்கள் அணுகுமுறையை உறுதிப்படுத்துகிறது. வளங்கள் குறைவாக உள்ள சூழல்களில் உள்ள மையங்கள், உறுப்பு மாற்று அறுவை சிகிச்சையை மலிவானதாகவும் எளிதில் அணுகக்கூடியதாகவும் வைத்திருக்கும் அதே வேளையில், உலகத் தரம் வாய்ந்த விளைவுகளையும் சர்வதேச அளவில் அங்கீகரிக்கப்பட்ட தரத்தையும் அடைய முடியும் என்பதை இது காட்டுகிறது. டிகேஎம்எஸ் மற்றும் டிகேஎம்எஸ் போன்றவற்றுடனான கூட்டாண்மைகள் இந்த கூட்டு முயற்சிக்கு இன்றியமையாதவை.
இன்று, சங்கல்ப் 30 விரிவான தலசீமியா பகல்நேரப் பராமரிப்பு மையங்கள் மூலம் 3,000-க்கும் மேற்பட்ட குழந்தைகளைப் பராமரிக்கிறது மற்றும் பெங்களூரு மற்றும் அகமதாபாத்தில் இரண்டு குழந்தை எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை மையங்களை இயக்குகிறது. அதன் தடுப்பு வலையமைப்பு 81 மாவட்டங்களில் 87 மையங்களைக் கொண்டுள்ளது, மேலும் 220,000-க்கும் மேற்பட்ட தம்பதிகள் பரிசோதிக்கப்பட்டுள்ளனர்.
பராமரிப்பின் தரத்திற்கான சர்வதேச அங்கீகாரம்
மற்றொரு முக்கியமான மைல்கல், அணுகலை விரிவுபடுத்துவதிலிருந்து தரத்தை முறையாக வலுப்படுத்துவது வரை இந்தக் கூட்டாண்மை எவ்வாறு பரிணமித்துள்ளது என்பதை நிரூபிக்கிறது: பெங்களூருவில் உள்ள BMJH-சங்கல்ப் குழந்தை ரத்தவியல் புற்றுநோயியல் மற்றும் எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை மையம், இந்தியாவில் ஜேஏசிஐஇ அங்கீகாரத்தைப் பெற்ற முதல் திட்டமாகும்.
ஜேஏசிஐஇ அங்கீகாரம் என்பது குருதி மூல உயிரணு மாற்று அறுவை சிகிச்சை மற்றும் உயிரணு சிகிச்சை ஆகியவற்றில் சர்வதேச அளவில் அங்கீகரிக்கப்பட்ட ஒன்றாகும். இது மருத்துவப் பராமரிப்பு, மூல உயிரணு சேகரிப்பு மற்றும் பதப்படுத்துதல், தர மேலாண்மை மற்றும் நோயாளி பாதுகாப்பு ஆகியவற்றில் உள்ள கடுமையான தரநிலைகளுக்கு இணங்குவதை நிரூபிக்கிறது. சர்வதேச அளவில் தரப்படுத்தப்பட்ட மாற்று அறுவை சிகிச்சையின் தரத்தை இந்தியாவில் நிலையான முறையில் வழங்க முடியும் என்பதையும், சிறந்த முடிவுகளுக்கு எப்போதும் அதிக செலவு மிக்க அல்லது சிக்கலான சிகிச்சை முறைகள் தேவைப்படுவதில்லை என்பதையும் இந்த அங்கீகாரம் அடிக்கோடிட்டுக் காட்டுகிறது.
ஆயிரம் தொடக்கங்களில் ஒன்று: ஷஹீமின் கதை
ஒவ்வொரு மாற்று அறுவை சிகிச்சைக்கும் பின்னால் ஒரு குழந்தையும் ஒரு குடும்பமும் உள்ளது. கர்நாடகாவைச் சேர்ந்த முஹம்மது ஷஹீமுக்கு, வெறும் ஐந்து மாத வயதிலேயே கடுமையான தாலசீமியா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. பல ஆண்டுகளாகத் தொடர்ந்து செய்யப்பட்ட இரத்தமாற்றங்கள், இறுதியில் அவரது இதயம் மற்றும் கல்லீரலைப் பாதிக்கும் கடுமையான இரும்புச்சத்து மிகைப்புக்கு வழிவகுத்தன. இது மாற்று அறுவை சிகிச்சையை மிகவும் அபாயகரமானதாக மாற்றியது. அவரது தங்கை ஜாரா, முழுமையான எச்எல்ஏ-பொருந்தக்கூடிய கொடையாளியாக அடையாளம் காணப்பட்டார். பெங்களூருவில் உள்ள சங்கல்ப்-பிஎம்ஜேஹெச் மையத்தில் தீவிரத் தயாரிப்பு மற்றும் ஆலோசனைக்குப் பிறகு, அவரது குடும்பத்தினர் மாற்று அறுவை சிகிச்சையை மேற்கொள்ள முடிவு செய்தனர்.
ஷஹீமின் தாயார் ஜரீனா, தாலசீமியா மேஜர் நோயுடன் வாழ்வதாலும், தொடர்ந்து வழக்கமான சிகிச்சையும் இரத்தமாற்றமும் தேவைப்படுவதாலும், அந்த நோயின் சுமையை அவரே நன்கு அறிவார். “ஒரு தாயாக, என் மகனுக்கு தாலசீமியாவால் தீர்மானிக்கப்படாத ஒரு வாழ்க்கைக்கான வாய்ப்பு கிடைக்க வேண்டும் என்று நான் விரும்பினேன். நாங்கள் பயந்தோம், ஆனால் எங்கள் மருத்துவக் குழு முன்னோக்கிச் செல்வதற்கான நம்பிக்கையை எங்களுக்கு அளித்தது. இன்று ஷஹீமைப் பார்க்கும்போது, அந்த முடிவு எடுத்த எல்லாவற்றிற்கும் தகுதியானதாகிறது.”
1,000 உறுப்பு மாற்று அறுவை சிகிச்சைகள் என்ற இந்த மைல்கல், இந்தக் கூட்டாண்மை ஏற்கனவே சாதித்தவற்றையும், அதன் எதிர்கால லட்சியத்தையும் பிரதிபலிக்கிறது: அதாவது, அதிக குழந்தைகள் குணப்படுத்தும் சிகிச்சையை அடைய உதவுவதோடு, நீடித்த முறையில் உயர்தரமான சிகிச்சையை வழங்குவதற்குத் தேவையான கட்டமைப்புகளை வலுப்படுத்துவதாகும். சங்கல்ப்பைப் பொறுத்தவரை, 2047-ஆம் ஆண்டுக்குள் தாலசீமியா மற்றும் ஹீமோகுளோபினோபதி இல்லாத இந்தியாவை உருவாக்கும் அதன் தொலைநோக்குப் பார்வையை நோக்கிய மற்றொரு முக்கிய படியாகும் இது.
டிகேஎம்எஸ்-இன் உலகளாவிய தலைமைச் செயல் அதிகாரி டாக்டர் எல்கே நியூஜார் கூறுகையில், “1,000 உறுப்பு மாற்று அறுவை சிகிச்சைகளுக்குப் பின்னால், 1,000 குழந்தைகள் மற்றும் குடும்பங்களின் வாழ்க்கை மாற்றப்பட்டுள்ளது. கடந்த எட்டு ஆண்டுகளில் எங்கள் கூட்டாண்மை வளர்ந்த விதம், இந்த மைல்கல்லை மிகவும் அர்த்தமுள்ளதாக்குகிறது. சங்கல்ப் சிறப்பான உள்ளூர் நிபுணத்துவத்தையும் அர்ப்பணிப்பையும் வழங்குகிறது, கியூர்2சில்ட்ரன் முக்கிய மருத்துவ அறிவை வழங்குகிறது, மேலும் டிகேஎம்எஸ் தனது எச்எல்ஏ டைப்பிங், உறுப்பு மாற்று அறுவை சிகிச்சை, நோயாளி ஆதரவு மற்றும் திறன் மேம்பாடு ஆகியவற்றில் தனது அனுபவத்தை வழங்குகிறது. நாங்கள் ஒன்றிணைந்து, நோயாளியின் பயணத்தில் உள்ள பல்வேறு தடைகளை எதிர்கொண்டு, நீடித்து நிலைக்கும் கட்டமைப்புகளை உருவாக்குகிறோம். கூட்டாண்மை என்பது எங்களுக்கு இதுதான், நாட்டில், நாட்டிற்காக நீடித்த தீர்வுகளை உருவாக்க வலுவான உள்ளூர் கூட்டாளர்களுடன் இணைந்து பணியாற்றுவது எங்கள் கொள்கையாகும்” என்றார்.
ரஜத் குமார் அகர்வால், தலைவர், சங்கல்ப் இந்தியா அறக்கட்டளை:
“இந்த மைல்கல்லை நாங்கள் ‘1,000 புதிய தொடக்கங்கள்’ என்று அழைக்கிறோம், ஏனெனில் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் குடும்பத்திற்கும், உறுப்பு மாற்று அறுவை சிகிச்சை என்பது முற்றிலும் மாறுபட்ட எதிர்காலத்தின் தொடக்கமாக அமையக்கூடும். எங்களின் லட்சியம் எப்போதுமே தனிப்பட்ட உறுப்பு மாற்று அறுவை சிகிச்சைகளுக்கு அப்பாற்பட்டது. தடுப்பு முறைகள், விரிவான தலசீமியா பராமரிப்பு, கொடையாளரைக் கண்டறிதல் மற்றும் உயர்தர குணப்படுத்தும் சிகிச்சை ஆகியவற்றை நாங்கள் இணைக்க விரும்புகிறோம். டிகேஎம்எஸ் மற்றும் கியூர்2சில்ட்ரன் உடனான எங்கள் கூட்டாண்மை, அணுகலை விரிவுபடுத்தவும், உள்கட்டமைப்பு மற்றும் நோயறிதல் முறைகளை வலுப்படுத்தவும், தரம் மற்றும் நிபுணத்துவத்தில் முதலீடு செய்யவும் எங்களுக்கு உதவியுள்ளது. 1,000 உறுப்பு மாற்று அறுவை சிகிச்சைகளை எட்டுவதும், ஜேஏசிஐஇ அங்கீகாரத்தைப் பெறுவதும், 2047-ஆம் ஆண்டுக்குள் தலசீமியா மற்றும் ஹீமோகுளோபினோபதி இல்லாத இந்தியாவை உருவாக்கும் எங்கள் தொலைநோக்குப் பார்வையை நோக்கிய முக்கியமான படிகளாகும்”என்றார்.
டாக்டர் லாரன்ஸ் ஃபாக்னர், நிறுவனர் மற்றும் மருத்துவ இயக்குநர், கியூர்2சில்ட்ரன்:
“கடுமையான தாலசீமியாவால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை செய்வதற்கு மருத்துவத் தொழில்நுட்பத்தை விடவும் அதிகம் தேவைப்படுகிறது. அதற்கு உயர் பயிற்சி பெற்ற குழுக்கள், வலுவான தர அமைப்புகள் மற்றும் சிக்கலான சிகிச்சையை நம்பகத்தன்மையுடனும் நீடித்த நிலையிலும் வழங்கும் திறன் ஆகியவை தேவைப்படுகின்றன. சங்கல்ப் உடனான எங்கள் ஒத்துழைப்பு, உள்ளூர் நிபுணத்துவத்தை வளர்ப்பதிலும், வளங்களைச் சிக்கனமாகப் பயன்படுத்தி உயர்தர மாற்று அறுவை சிகிச்சையை அனைவருக்கும் கிடைக்கச் செய்வதிலும் எப்போதும் கவனம் செலுத்தி வருகிறது. டிகேஎம்எஸ்சின் நீண்டகால ஆதரவுடன், இந்தத் திட்டம் அளவிலும் தரத்திலும் தொடர்ந்து வளர்ந்து வருகிறது. ஆயிரம் குழந்தைகளுக்கான மாற்று அறுவை சிகிச்சைகள் ஒரு மகத்தான சாதனையாகும், அதே நேரத்தில் JACIE அங்கீகாரம் இந்தத் திட்டம் அடைந்துள்ள முதிர்ச்சியையும் தரத்தையும் வெளிப்படுத்துகிறது” என்றார்.
பேட்ரிக் பால், செயல் தலைவர், டிகேஎம்எஸ் ஃபவுண்டேஷன் இந்தியா:
“தலசீமியாவால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு குழந்தைக்கு, பொருத்தமான கொடையாளரைக் கண்டறிவது குணமடைவதற்கான ஒரு முக்கியமான படியாகும், ஆனால் அது மட்டும் போதாது. குடும்பங்களுக்கு உறுப்பு மாற்று அறுவை சிகிச்சைக்கான தெளிவான பாதையும், வழியில் ஏற்படும் நிதி மற்றும் நடைமுறைத் தடைகளைத் தாண்டுவதற்கான ஆதரவும் தேவை. எங்களின் தலசீமியா திட்டத்தின் மூலம், நாங்கள் இலவச எச்எல்ஏ வகைப்படுத்தல் மற்றும் கொடையாளர் தேடல்களை வழங்குகிறோம். அதே நேரத்தில், எங்களின் நோயாளி நிதியுதவித் திட்டம், தகுதியுள்ள குடும்பங்களுக்கு உறுப்பு மாற்று அறுவை சிகிச்சை மற்றும் அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிந்தைய செலவுகளுக்கு உதவுகிறது. சங்கல்ப் போன்ற கூட்டாளர்களுடன் இணைந்து பணியாற்றுவது, இந்த வெவ்வேறு வகையான ஆதரவுகளை இணைக்கவும், தலசீமியாவுடன் வாழும் பல குழந்தைகள் குணமடைவதற்கான வாய்ப்பை நோக்கி நகர உதவவும் எங்களுக்கு வழிவகுக்கிறது” என்றார்.
