பெங்களூரு, ஜூலை 15: எலும்பியல் புற்றுநோய் மருத்துவத் துறையில் ஒரு முக்கிய மைல்கல்லாக, பெங்களூருவில் உள்ள எச்சிஜி புற்றுநோய் மையம், புதிதாகப் பிறந்த குழந்தைகளிடம் காணப்படும் மிக அரிதான மென்மையான திசுப் புற்றுநோய்களில் ஒன்றான ‘இன்ஃபான்டைல் ஃபைப்ரோசர்கோமா’ (Infantile Fibrosarcoma) பாதிப்புக்குள்ளான 28 நாள் பெண் குழந்தைக்குப் புதிய வாழ்வை அளித்தது. வேறொரு மருத்துவமனையில் பிறந்த அக்குழந்தையின் வலது முன்னங்கையில் ஒரு சிறிய வீக்கம் இருந்தது. அது சில நாட்களிலேயே வேகமாக வளர்ந்து 11.3 செ.மீ × 9.8 செ.மீ அளவுள்ள மிகப்பெரிய கட்டியாக மாறி, குழந்தையின் சிறிய முன்னங்கை மற்றும் கையை முழுமையாக ஆக்கிரமித்தது.
பல மருத்துவமனைகளில் பரிசோதிக்கப்பட்டபோது, பாதிக்கப்பட்ட கையை அகற்றுவது (amputation) மட்டுமே ஒரே வழி என்று பரிந்துரைக்கப்பட்டது, இது குழந்தையின் பெற்றோரை மிகுந்த மனவேதனைக்குள்ளாக்கியது. ஆனால், பெங்களூரு எச்சிஜி புற்றுநோய் மையத்தில், 14 முதல் 16-க்கும் மேற்பட்ட சிறப்பு மருத்துவர்கள் (super-specialists) கொண்ட பல்துறை நிபுணர் குழு, பொறியாளர்கள் மற்றும் மேம்பட்ட திட்டமிடல் தொழில்நுட்பங்களின் உதவியுடன் தங்கள் நிபுணத்துவத்தை ஒருங்கிணைத்து, சுமார் ₹30–35 லட்சம் மதிப்பிலான, உயிரைக் காக்கும் அதே வேளையில் கையைப் பாதுகாக்கும் சிகிச்சையை வழங்கியது. குடும்பத்தினர் நிதி நெருக்கடியில் இருப்பதை உணர்ந்த மருத்துவமனை உதவியை நாடியது; நண்பர்கள், நலம் விரும்பிகள் மற்றும் HCG குழுவினர் முன்வந்து நிதி மற்றும் ஆதரவை வழங்கினர்.
எச்சிஜிக்குக் கொண்டு வரப்பட்டபோது, அக்குழந்தை மிகவும் ஆபத்தான நிலையில் இருந்தது. குறைந்த ஹீமோகுளோபின் அளவு, கையின் செயல்பாட்டுத் திறன் பாதிப்பு மற்றும் வேகமாக வளர்ந்து புண்ணாக மாறிய கட்டி (fungating mass) ஆகியவை காணப்பட்டன. எச்சிஜி புற்றுநோய் மையத்தில், எலும்பியல் புற்றுநோய் சிகிச்சைத் துறையின் இயக்குனர் மற்றும் தலைவர் டாக்டர் பிரமோத் எஸ். சிந்தர் (Dr. Pramod S. Chinder) மற்றும் மயக்க மருந்து நிபுணர்கள் துறைத் தலைவர் டாக்டர் சுனில் குமார் எச்.ஆர். (Dr. Sunil Kumar H.R.) ஆகியோரின் வழிகாட்டுதலின் கீழ், பிளாஸ்டிக் மற்றும் மறுசீரமைப்பு அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள் குழு விரிவான பரிசோதனையை மேற்கொண்டது. அந்தக் கட்டி முக்கிய இரத்த நாளங்கள் மற்றும் நரம்புகளைச் சூழ்ந்திருந்ததால், பாதிக்கப்பட்ட கை மிகவும் பலவீனமான நிலையில் இருந்தது. இதனால் அறுவை சிகிச்சை மிகவும் அதிக ஆபத்து நிறைந்ததாக அமைந்தது. மரபணுப் பரிசோதனையில் ‘என்டிஆர்கே ஜீன் ஃப்யூஷன்’ (NTRK gene fusion) இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. இது புற்றுநோயின் விரைவான வளர்ச்சிக்குக் காரணமான ஒரு அரிதான மரபணு மாற்றமாகும்.
மேலும் இது 1,00,000 மக்கள் தொகையில் 0.3 பேருக்கு மட்டுமே ஏற்படக்கூடிய ஒன்றாகும். இந்த வழக்கின் சிக்கலான தன்மை மற்றும் அரிதான தன்மையைக் கருத்தில் கொண்டு, HCG குழு, இத்தாலியின் ரிசோலி எலும்பியல் நிறுவனத்தைச் சேர்ந்த புகழ்பெற்ற சர்வதேசப் பேராசிரியர்களான, சர்வதேச அளவில் புகழ்பெற்ற எலும்பியல் புற்றுநோயியல் நிபுணர்கள் டாக்டர் மார்கோ மன்ஃபிரினி மற்றும் டாக்டர் லாரா கம்பனாச்சி ஆகியோருடன் சிகிச்சை உத்தி குறித்து கலந்தாலோசித்து விவாதித்தது. அவர்களின் நிபுணத்துவ உள்ளீடுகள், உறுப்பைக் காப்பாற்றும் உத்தி மற்றும் படிப்படியான அறுவை சிகிச்சை அணுகுமுறையை உறுதிப்படுத்த உதவியதுடன், பச்சிளம் குழந்தையின் செயல்பாட்டைப் பாதுகாக்கும் திட்டத்தைத் தொடர்வதில் நம்பிக்கையை வலுப்படுத்தியது.
குழந்தையின் பலவீனமான உடலியல் மற்றும் கட்டியின் அதிகப்படியான இரத்த நாள அமைப்பு ஆகியவற்றைக் கருத்தில் கொண்டு, ஒவ்வொரு கட்டத்திலும் அதிகபட்ச பாதுகாப்பை உறுதிசெய்யும் வகையில், ஒரு வார காலத்திற்குள் பல கட்டங்களாக சிகிச்சை திட்டமிடப்பட்டது. இந்த செயல்முறை, இன்டர்வென்ஷனல் ரேடியாலஜிஸ்ட் டாக்டர் இந்து சேகர் தலைமையிலான ஒரு முக்கியமான ஆயத்த நடவடிக்கையுடன் தொடங்கியது. அவர், பச்சிளம் குழந்தையின் சிறிய இரத்த நாளங்கள் வழியாக நுண்-குழாய்களைச் செலுத்தி, கட்டியின் இரத்த விநியோகத்தைத் தடுப்பதன் மூலம் சூப்பர்-செலக்டிவ் எம்போலைசேஷனை மேற்கொண்டார். இந்த நடவடிக்கை மிகவும் முக்கியமானதாக இருந்தது, ஏனெனில் இது பேரழிவு தரும் இரத்தப்போக்கைத் தடுத்து, அதைத் தொடர்ந்த அறுவை சிகிச்சையை கணிசமாகப் பாதுகாப்பானதாக மாற்றியது.
அதே நேரத்தில், டாக்டர் சுனில் குமார் எச் ஆர், பச்சிளங்குழந்தைகளுக்கான மிகவும் துல்லியமான மயக்க மருந்து நெறிமுறையை ஒருங்கிணைத்தார். நீண்ட அறுவை சிகிச்சையின் போது, உயிருக்கு ஆபத்தான நிலையில் உள்ள ஒரு பச்சிளங்குழந்தையை நிர்வகிப்பதற்கு, நுணுக்கமான சிறு-மருந்தளவு, உடல் வெப்பநிலையைச் சீராக்குதல் மற்றும் தொடர்ச்சியான இரத்த ஓட்டக் கண்காணிப்பு ஆகியவை தேவைப்பட்டன. இவை குழந்தை மருத்துவ அறுவை சிகிச்சைப் பராமரிப்பின் மிகவும் சவாலான அம்சங்களில் ஒன்றாகக் கருதப்படுகின்றன.
இதனைத் தொடர்ந்து, டாக்டர் பிரமோத் சிந்தரின் தலைமையில் 7-8 மணி நேரம் நீடித்த, உயர்-துல்லியமான கட்டி அகற்றும் அறுவை சிகிச்சை நடைபெற்றது. ஒரு பச்சிளங்குழந்தையின் இரத்த நாளங்கள் மற்றும் நரம்புகளின் நுண்ணிய அளவைக் கருத்தில் கொண்டு, அத்தியாவசியமான கட்டமைப்புகளைப் பாதுகாத்து, கட்டியை முழுமையாக அகற்றுவதற்காக, தி பர்பிள் ஸ்பார்க் பயோஇன்ஜினியரிங் நிறுவனத்தால் உருவாக்கப்பட்ட 3D-அச்சிடப்பட்ட திட்டமிடல் மாதிரிகள், டிஜிட்டல் ட்வின் தொழில்நுட்பம் மற்றும் சிறப்பு நுண்-கருவிகளின் ஆதரவுடன் மிக நுணுக்கமான திசுப் பிரிப்பு இந்த அறுவை சிகிச்சைக்குத் தேவைப்பட்டது.
அறுவை சிகிச்சைக் குழு, எம்.ஆர்.ஐ மற்றும் சி.டி படங்களைப் பயன்படுத்தி குழந்தையின் உடற்கூறியலின் முப்பரிமாண மெய்நிகர் புனரமைப்பை உருவாக்க டிஜிட்டல் ட்வின் தொழில்நுட்பத்தையும் பயன்படுத்தியது. இது அறுவை சிகிச்சைக்கு முன்பே கட்டி மற்றும் சுற்றியுள்ள கட்டமைப்புகளை விரிவாகக் காட்சிப்படுத்த அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்களுக்கு உதவியது. இதன் மூலம் நுணுக்கமான திட்டமிடலை மேற்கொண்டு, அறுவை சிகிச்சையின் போது ஏற்படும் எதிர்பாராத நிகழ்வுகளைக் குறைத்தது.
இரண்டு நாட்களுக்குப் பிறகு, பிளாஸ்டிக் மற்றும் புனரமைப்பு அறுவை சிகிச்சைக் குழுவினர், உலகளவில் இதுவரை பதிவானதிலேயே மிகவும் இளம் வயதினருக்கான நுண் இரத்தக்குழாய் ஒட்டு அறுவை சிகிச்சைகளில் ஒன்றை நிகழ்த்தினர். தொடையிலிருந்து எடுக்கப்பட்ட ஒரு சிறிய ஒட்டு, வலது முன்கையில் பொருத்தப்பட்டது. மேலும், இரத்த ஓட்டத்தை மீண்டும் நிலைநிறுத்தவும், கையின் நீண்டகால செயல்பாட்டைப் பாதுகாக்கவும் நுண் இரத்தக்குழாய் இணைப்பு செய்யப்பட்டது. அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிந்தைய காயப் பராமரிப்பும், நுணுக்கமான கண்காணிப்பும் படிப்படியான குணமடைதலை உறுதி செய்தன.
எச்.சி.ஜி புற்றுநோய் மையத்தின் எலும்பியல் புற்றுநோயியல் இயக்குநரும் தலைவருமான டாக்டர் பிரமோத் எஸ் சிந்தர் கூறுகையில், “28 நாள் பச்சிளம் குழந்தையின் வலது முன்கை மற்றும் கையின் பாதிப் பகுதியை மூடியிருக்கும் ஒரு தீவிரமான கட்டியான சிசு ஃபைப்ரோசார்கோமாவை எதிர்கொள்வது என்பது, உயிருக்கான ஒரு போராட்டத்தை எதிர்கொள்வதாகும். இது காலத்திற்கும், திசுக்களின் அதீத பலவீனத்திற்கும் எதிரான ஒரு பந்தயமாக இருந்தது. இதில் பல்துறை அணுகுமுறையும், மூலக்கூறு துல்லியமும் மட்டுமே வெற்றிபெற முடியும். முக்கியமான NTRK மரபணு இணைவைத் துல்லியமாகக் கண்டறிந்த விரைவான மரபணு நோயறிதலே எங்கள் வாழ்க்கையின் திருப்புமுனையாக அமைந்தது. அது எங்களுக்கு அதிகாரம் அளித்தது” என்றார்.
அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு, நோய் மீண்டும் வருவதைத் தடுக்க, குழந்தைகளுக்குப் பாதுகாப்பான ‘என்ட்ரெக்டினிப்’ (Entrectinib) எனும் என்டிஆர்கே-இலக்கு தடுப்பு மருந்து (NTRK-targeted inhibitor) குழந்தைக்கு வழங்கப்பட்டது. இப்போது, அறுவை சிகிச்சை முடிந்து ஏறக்குறைய ஒன்றரை ஆண்டுகள் கடந்துள்ள நிலையில், குழந்தையின் கை-கால்கள் முழுமையாகப் பாதுகாக்கப்பட்டுள்ளன. குழந்தை உடல் வலிமை பெற்று வருகிறது. நோய் மீண்டும் வரவில்லை, மேலும் ஒரு ஆரோக்கியமான குழந்தையைப் போலவே இயல்பாக வளர்ந்து வருகிறது. அக்குழந்தை மீண்டும் தன் விரல்களை அசைப்பதைப் பார்த்த பெற்றோருக்கு, அது “வார்த்தைகளால் விவரிக்க முடியாத ஒரு அதிசயம்” போல அமைந்தது.
எச்சிஜி புற்றுநோய் மருத்துவமனைகளின் (கர்நாடகா) செயல்பாட்டுத் தலைவர் (COO) திருமதி மனிஷா குமார் கூறியதாவது: “இந்தக் குறிப்பிடத்தக்க நிகழ்வு, பல்துறை நிபுணத்துவம், மேம்பட்ட தொழில்நுட்பம் மற்றும் அக்கறையுடனான கவனிப்பு ஆகியவற்றின் வலிமையை வெளிப்படுத்துகிறது. வயது அல்லது பொருளாதாரச் சூழல் எதுவாக இருந்தாலும், ஒவ்வொரு நோயாளிக்கும் உலகத்தரம் வாய்ந்த புற்றுநோய் சிகிச்சை கிடைப்பதை உறுதி செய்வதில் எச்சிஜி உறுதியாக உள்ளது. எங்கள் மருத்துவக் குழுக்கள் இந்தக் குழந்தையின் உயிரையும் கை-கால்களையும் வெற்றிகரமாகப் பாதுகாத்த அதே வேளையில், எங்கள் அறக்கட்டளைகள், பணியாளர்கள், நலம் விரும்பிகள் மற்றும் சமூகத்தின் அசைக்க முடியாத ஆதரவு, நிதிச் சவால்கள் சிகிச்சைக்கு ஒருபோதும் தடையாக இருக்காது என்பதை உறுதி செய்தது. புதுமை, கூட்டு முயற்சி மற்றும் கருணை ஆகியவற்றின் மூலம் எதைச் சாதிக்க முடியும் என்பதற்கு இந்தப் பயணம் ஒரு சான்றாகும்.”
குழந்தையின் பெற்றோர் கூறியதாவது: “எங்கள் குழந்தையின் கையை அகற்ற வேண்டியிருக்கும் என்று எங்களிடம் கூறப்பட்டபோது, நாங்கள் முற்றிலும் நம்பிக்கையிழந்து தவித்தோம். நம்பிக்கை முழுமையாக மறைந்துவிட்ட நிலையில், HCG மருத்துவர்கள் எங்களுக்குப் புதிய நம்பிக்கையை அளித்தனர். இன்று, அவள் தன் விரல்களை அசைப்பதையும், மற்ற குழந்தைகளைப் போலவே வளர்வதையும் பார்ப்பது ஒரு அதிசயம் என்றே சொல்லலாம். எங்கள் மகளின் சிகிச்சைக்கு ஆதரவளித்த மருத்துவர்கள் மற்றும் அனைவருக்கும் நாங்கள் என்றென்றும் நன்றியுள்ளவர்களாக இருப்போம்”.
