டி.கே.எம்.எஸ் ஃபவுண்டேஷன் இந்தியா, தலசீமியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கான இலவச எச்எல்ஏ மரபணுப் பரிசோதனை தொடக்கம்

பெங்களூரு, மே 7: உலக தாலசீமியா தினத்தை முன்னிட்டு, மிகவும் உணர்ச்சிகரமான ஒரு தருணத்தில், தாலசீமியா நோயாளியான 12 வயது சமீக்ஷா, தனக்கு வாழ்க்கையில் இரண்டாவது வாய்ப்பை வழங்கிய மனிதரைச் சந்தித்தார். அவர், கர்நாடகாவின் கோலாரைச் சேர்ந்த 27 வயது தகவல் தொழில்நுட்ப வல்லுநரும், அவரது ஸ்டெம் செல் கொடையாளருமான திலீப் கே. ஆவார். இந்தச் சிறப்பு நிகழ்வைக் குறிக்கும் வகையில், இரத்தமாற்றத்தைச் சார்ந்த தாலசீமியாவால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள, இந்தியாவில் உள்ள 12 வயதுக்குட்பட்ட அனைத்துக் குழந்தைகளுக்கும் இலவச எச்எல்ஏ மரபணு வகைப்படுத்தல் வழங்கப்படும் என டி.கே.எம்.எஸ் (DKMS) அறிவித்துள்ளது.

இந்த முன்னெடுப்பின் நோக்கம், தண்டு உயிரணு மாற்று அறுவை சிகிச்சையை எளிதாகப் பெறுவதை மேம்படுத்துவதும், பொருத்தமான கொடையாளருக்காகக் காத்திருக்கும் ஆயிரக்கணக்கான இளம் நோயாளிகளுக்கு நம்பிக்கையை அளிப்பதுமாகும். தண்டு உயிரணு தானத்தின் வாழ்வை மாற்றும் தாக்கத்தையும், இந்தியாவில் கொடையாளர் பதிவேட்டை விரிவுபடுத்த வேண்டிய அவசரத் தேவையையும் எடுத்துரைக்கும் வகையில், திலீப் கே. மற்றும் டி.கே.எம்.எஸ் திட்டத்தின் பயனாளியான சமீக்ஷா ஆகியோருக்கு இடையே நடைபெற்ற உணர்வுப்பூர்வமான சந்திப்பின்போது இந்த அறிவிப்பு வெளியிடப்பட்டது.

“பதிவு செய்தபோது நான் அதைப் பெரிதாக நினைக்கவில்லை,” என்றார் திலீப். “அவள் மிகவும் துடிப்பானவள். இதுவரை, அவள் வெறும் பெயரளவுக்குப் பொருத்தமானவளாக மட்டுமே இருந்தாள். இன்று அவளைச் சந்தித்தது எல்லாவற்றையும் நிஜமாக்குகிறது” என்றார்.

சமீக்ஷாவின் பெற்றோரால் அவளது சிகிச்சை தொடர்பான செலவுகளைச் செலுத்த முடியாததால், ஸ்டெம் செல் மாற்று அறுவை சிகிச்சையைப் பெறுவதற்கு டி.கே.எம்.எஸ் அவர்களுக்கு நிதியுதவி அளித்தது. டி.கே.எம்.எஸ் நோயாளி நிதியுதவித் திட்டத்தின் கீழ், இந்தியாவில் குறைந்த சமூகப் பொருளாதாரப் பின்னணியைச் சேர்ந்த நோயாளிகளுக்கு, அரசு மற்றும் பிற நிதியுதவிகள் உட்பட, அனைத்துச் செலவுகளையும் ஈடுகட்டப் போதுமான நிதி ஆதாரங்கள் இல்லாதபோது, ​​ஸ்டெம் செல் மாற்று அறுவை சிகிச்சைக்காகப் பகுதி நிதியுதவி வழங்கப்படுகிறது. இந்தத் திட்டத்தின் முயற்சிகள், பல நோயாளிகளுக்கு ஆரோக்கியமான வாழ்வுக்கான நம்பிக்கையை அளித்து, ஒரு ஒளிமயமான எதிர்காலத்திற்கான பாதையை ஒளிரச் செய்துள்ளன.

உலக தாலசீமியா தினத்திற்கு முந்தைய நாட்களில், இருவரும் சமீபத்தில் முதன்முறையாகச் சந்தித்தனர். ஒரு காலத்தில் மரபணுப் பொருத்தத்தால் மட்டுமே இணைக்கப்பட்டிருந்த இரண்டு உயிர்கள், இறுதியாக நேருக்கு நேர் சந்தித்ததால், அந்தச் சந்திப்பு அமைதியான உணர்ச்சிகளால் நிறைந்திருந்தது. தனது உடல்நிலை சரியில்லாத போதிலும், சமீக்ஷா அமைதியான மனவுறுதியுடனும் நம்பிக்கையுடனும் வளர்ந்தார். “நான் இப்போது மகிழ்ச்சியாக உணர்கிறேன். மற்ற குழந்தைகளைப் போல என்னாலும் விளையாடவும் பள்ளிக்குச் செல்லவும் முடிகிறது” என்று சமீக்ஷா சிரித்துக்கொண்டே கூறினார்.

“நாங்கள் பல ஆண்டுகளாக ஒரு கொடையாளருக்காகக் காத்திருந்தோம், நம்பிக்கையுடன் இருந்தோம். சில சமயங்களில் அது நிச்சயமற்றதாகத் தோன்றியது, ஆனால் நாங்கள் ஒருபோதும் நம்பிக்கையை இழக்கவில்லை. இன்று அவரைச் சந்திப்பது என்பது நாங்கள் கற்பனை செய்துகூடப் பார்த்த ஒன்றுதான்,” என்று சமீக்ஷாவின் தந்தை கூறினார்.

டி.கே.எம்.எஸ் ஃபவுண்டேஷன் இந்தியாவின் நிர்வாகத் தலைவர் பேட்ரிக் பால் கூறுகையில், “இந்தியாவில், குறைந்த சமூகப் பொருளாதாரப் பின்னணியைச் சேர்ந்த நோயாளிகள், சம்பந்தப்பட்ட பெரும் செலவுகள் காரணமாக, இரத்தப் புற்றுநோய் மற்றும் பிற இரத்தக் கோளாறுகள் போன்ற உயிருக்கு ஆபத்தான நோய்களுக்கான உயர்தர சிகிச்சையைப் பெறுவதில் கணிசமான சவால்களை எதிர்கொள்கின்றனர். சிகிச்சை விருப்பங்கள் குறித்த வழிகாட்டுதலும், சாத்தியமான நிதி உதவி ஆதாரங்களும் இந்தியாவில் சிகிச்சையைப் பெறுவதைப் பாதிக்கும் மிக முக்கியமான காரணிகளாகும். சமீக்ஷாவின் விஷயத்தில் உள்ளது போல, உயிர்காக்கும் சிகிச்சைக்கு உள்ள இந்தத் தடையை நீக்குவதை டி.கே.எம்.எஸ் மாற்று அறுவை சிகிச்சைக்கான அணுகல் திட்டம் நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது. இந்தத் திட்டத்தின் முயற்சிகள் வெளிச்சம் போட்டுக் காட்டியுள்ளன” என்றார்.

சமீக்ஷா போன்ற பல நோயாளிகளுக்கு ஆரோக்கியமான வாழ்வின் வாக்குறுதியை அளித்து, ஒளிமயமான எதிர்காலத்திற்கான பாதையாக இது அமைகிறது.குறிப்பாக தலசீமியா நோயாளிகளுக்கு, ஸ்டெம் செல் மாற்று அறுவை சிகிச்சையை அணுகுவதை மேம்படுத்தவும், அதற்கான தடைகளைக் குறைக்கவும் வேண்டியதன் அவசியத்தை எடுத்துரைத்து, DKMS குழுமத்தின் உலகளாவிய தலைமைச் செயல் அதிகாரி டாக்டர் எல்கே நியூஜார் கூறியதாவது, “DKMS ஃபவுண்டேஷன் இந்தியாவின் தலசீமியா திட்டமானது, நோயாளிகள் குணப்படுத்தும் சிகிச்சையைப் பெறுவதைத் தடுக்கும் செலவு மற்றும் அணுகலில் உள்ள முக்கிய இடைவெளிகளைக் களைவதற்காக வடிவமைக்கப்பட்டுள்ளது. இந்தியாவில், இரத்தமாற்றத்தைச் சார்ந்த பீட்டா தலசீமியாவால் பாதிக்கப்பட்ட 12 வயதுக்குட்பட்ட குழந்தைகளுக்கு இலவச எச்எல்ஏ வகைப்படுத்துதல் போன்ற முயற்சிகள் மூலம், மாற்று அறுவை சிகிச்சை பயணத்தை மேற்கொள்ளும் குடும்பங்களின் சுமையைக் குறைப்பதை நாங்கள் நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளோம்.”

இந்தத் திட்டத்தின் கீழ், டி.கே.எம்.எஸ் அமைப்பு, ஒத்த எண்ணம் கொண்ட தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனங்கள் மற்றும் மாற்று அறுவை சிகிச்சை மையங்களுடன் இணைந்து, நாடு முழுவதும் விழிப்புணர்வு மற்றும் பரிசோதனை முகாம்கள் மூலம் தலசீமியா நோயாளிகளுக்கு ஆதரவளிக்கிறது. இந்த முகாம்களில், இந்தியாவின் தொலைதூரப் பகுதிகள் உட்பட, நீண்ட தூரம் பயணம் செய்து குடும்பங்கள் பெரும்பாலும் பங்கேற்கின்றன. முகாம்களின் போது, ​​நோயாளிகள், தங்கள் பெற்றோர் மற்றும் உடன்பிறப்புகளுடன் சேர்ந்து, சாத்தியமான குடும்ப தானம் செய்பவர்களைக் கண்டறிய எச்எல்ஏ வகைப்படுத்துதலுக்காக கன்னச் சளி மாதிரிகளை வழங்குகிறார்கள். இந்த மாதிரிகள் டி.கே.எம்.எஸ் ஆய்வகங்களில் பகுப்பாய்வு செய்யப்பட்டு, மருத்துவப் பொருத்த அறிக்கைகள் குடும்பத்தினருடன் பகிரப்படுகின்றன. குடும்பத்திற்குள் பொருத்தமான நபர் யாரும் கண்டறியப்படாத சந்தர்ப்பங்களில், டி.கே.எம்.எஸ் அமைப்பு, தொடர்பில்லாத தானம் செய்பவர்களை இலவசமாகத் தேடுவதற்கு ஏற்பாடு செய்வதன் மூலம் நோயாளிகளுக்கு மேலும் ஆதரவளிக்கிறது.

“சமீக்ஷா முதன்முதலில் எங்களிடம் வந்தபோது, ​​அவளுக்குச் சில மாதங்களே ஆகியிருந்தன. எதிர்காலத்தில் என்ன நடக்கப்போகிறது என்பதைப் புரிந்துகொள்ள முடியாத அளவுக்கு மிகவும் சிறியவளாக இருந்தபோதிலும், அவளைப் பராமரித்த அனைவருக்கும் அவளிடமிருந்து வெளிப்பட்ட ஒருவித மன உறுதி அவளிடம் இருந்தது. அவளுக்கு ஆரம்பத்திலேயே பீட்டா தலசீமியா மேஜர் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. இது, சரியான தலையீடுகள் மூலம் அவளது நிலையை நிர்வகிக்க எங்களுக்கு உதவியது. இருப்பினும், ஸ்டெம் செல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை மட்டுமே அவளுக்கு இருந்த ஒரே குணப்படுத்தும் வழியாக இருந்தது. ஒரு குழந்தைக்குப் பொருத்தமான, தொடர்பில்லாத கொடையாளரைக் கண்டுபிடிப்பது ஒருபோதும் உறுதியானது அல்ல. திலீப்பின் கொடையாளர் கிடைத்தபோது, ​​அது எங்கள் குழு முழுவதற்கும் மிகுந்த நிம்மதியை அளித்த தருணமாக இருந்தது. சரியான நேரத்தில் வழங்கப்படும் மருத்துவ சிகிச்சையின் மூலம் ஆரம்பகால நோயறிதல் ஆதரிக்கப்படும்போதும், எங்கோ ஒருவர் பதிவு செய்ய முன்வரும்போதும் என்னவெல்லாம் சாத்தியமாகும் என்பதை சமீக்ஷாவின் பயணம் காட்டுகிறது,” என்று பிளட்கேர் ஹீமாட்டாலஜி கிளினிக் & டயக்னாஸ்டிக் சென்டரின் ஆலோசக ஹீமாட்டாலஜிஸ்ட் மற்றும் ஸ்டெம் செல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை மருத்துவரான டாக்டர் சித்தேஷ் கலந்த்ரி கூறினார்.

இந்தியாவில் ஒவ்வொரு ஆண்டும் 10,000-க்கும் மேற்பட்ட குழந்தைகள் தலசீமியா நோயுடன் பிறக்கின்றன. பலருக்கு வழக்கமான இரத்தமாற்றம் ஒரு உயிர் காக்கும் சிகிச்சையாக இருந்தாலும், தண்டு செல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை மட்டுமே பெரும்பாலும் ஒரே தீர்வாக உள்ளது. இருப்பினும், நோயாளிகளில் ஒரு சிறிய சதவீதத்தினரால் மட்டுமே பொருத்தமான, தொடர்பில்லாத கொடையாளரைக் கண்டறிய முடிகிறது, மேலும் இதன் கிடைக்கும் தன்மை, குறிப்பாக இந்திய மக்களிடையே, குறைவாகவே உள்ளது.

விழிப்புணர்வு, சரியான நேரத்தில் தலையிடுதல் மற்றும் மனமுவந்து நன்கொடை அளிப்பவர் ஆகிய மூவரும் ஒன்று சேரும்போது என்னவெல்லாம் சாத்தியமாகும் என்பதற்கு சமீக்ஷாவின் பயணம் ஒரு சிறந்த உதாரணமாகத் திகழ்கிறது. ஒரு சாதாரண கல்லூரிப் பதிவாகத் தொடங்கிய இது, இன்று வாழ்க்கையை மாற்றியமைக்கும் நம்பிக்கையூட்டும் ஒரு கதையாக உருவெடுத்துள்ளது.

சாத்தியமான ஸ்டெம் செல் கொடையாளராகப் பதிவு செய்ய, ஒருவர் 18 முதல் 55 வயதுக்குட்பட்ட ஆரோக்கியமான வயது வந்தவராக இருக்க வேண்டும். பதிவு செய்வதற்கு ஒரு எளிய ஒப்புதல் படிவத்தை நிரப்ப வேண்டும். திசு செல்களைச் சேகரிப்பதற்காக கன்னங்களின் உட்புறத்திலிருந்து ஒரு பஞ்சுத் துணி மாதிரி எடுக்கப்பட்டு, பின்னர் அவை எச்எல்ஏ (மனித லியூகோசைட் ஆன்டிஜென்) பகுப்பாய்விற்காக ஒரு ஆய்வகத்திற்கு அனுப்பப்படுகின்றன. அதன் பிறகு, சாத்தியமான கொடையாளர், பொருத்தமான ஸ்டெம் செல் கொடையாளர்களைக் கண்டறியும் சர்வதேச தேடல் தளத்தில் பெயர் குறிப்பிடப்படாமல் பட்டியலிடப்படுகிறார். தகுதியுள்ள நபர்கள் பதிவு செய்யலாம். https://www.dkms-india.org/register-now என்ற இணையதளத்தில் வீட்டு ஸ்வாப் கிட்டை ஆர்டர் செய்து, இரத்த ஸ்டெம் செல் தானம் செய்பவர்களாகப் பதிவுசெய்து, உயிர்களைக் காப்பாற்றும் இயக்கத்தில் இணையுங்கள்.